蹲不下、皮膚變黑、乳腺增生,、肝脾腫大,、蛋白血……38歲男子阿強（化名）得了一種怪病，身體五個系統(tǒng)都出了問題,。前一陣子,，他到福州市第一總醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科門診做理療。治療師發(fā)現(xiàn)他的病情異常,，建議他到神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)一步檢查,。最后，醫(yī)生抽絲剝繭找到原因：這是此前只在教科書里見過,、連中文名都沒有的罕見病——POEMS綜合征。
男子到康復(fù)科理療
意外查出了罕見病
阿強來自尤溪，起初他發(fā)現(xiàn)雙膝關(guān)節(jié)疼痛，小腿沒力氣，常常感覺發(fā)麻,，很難蹲下來，走路也困難,，以為是頸椎病，就到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院拍了片,，按照骨質(zhì)增生治療了兩三個月,，但沒啥效果,。他又轉(zhuǎn)診到福州一家省屬醫(yī)院骨科治療,，癥狀同樣沒有改善。求醫(yī)過程中,，他漸漸從健壯變得瘦弱,。
為了進(jìn)一步明確診斷，他來到福州市第一總醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科門診接受理療,?？祻?fù)醫(yī)學(xué)科治療師長丁勇給阿強做了詳細(xì)檢查，發(fā)現(xiàn)其又瘦又黑,，肌肉異常萎縮,，神經(jīng)系統(tǒng)方面的異常表現(xiàn)明顯。他判斷阿強的問題不是骨病那么簡單,，便建議他到神經(jīng)內(nèi)科住院檢查,。
他入院后，神內(nèi)二科醫(yī)生為他進(jìn)一步檢查,，多次全科會診,，最終判斷他是患上了POEMS綜合征。
“POEMS綜合征發(fā)病率很低,，是罕見病,，各個級別醫(yī)院的大部分醫(yī)生可能對這個疾病都沒有深入了解，都只在教科書里看到過,?！鄙駜?nèi)二科徐翔副主任醫(yī)師介紹，POEMS綜合征是一種非常罕見,、嚴(yán)重的單克隆漿細(xì)胞疾病,，屬于血液病,，發(fā)病率不足百萬分之一。
若不及時治療
可能致殘致死
據(jù)介紹,，“POEMS”原本是詩人的意思,，但該疾病卻沒有那么浪漫。這5個英文字母表示該疾病涉及人體5個系統(tǒng)的病變：P（多發(fā)性神經(jīng)?。?、O（臟器腫大）、E（內(nèi)分泌異常）,、M（單克隆免疫球蛋白）、S（皮膚改變）,。
徐翔介紹,，該病在阿強身上，就表現(xiàn)為：1.神經(jīng)系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致雙下肢有襪套樣感覺,、肌無力,；2.消化系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致肝脾腫大、人浮腫,；3.內(nèi)分泌系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致乳腺增生,；4.血液系統(tǒng)被攻擊——導(dǎo)致M蛋白血癥；5.皮膚被攻擊——導(dǎo)致色素沉著,，皮膚顏色變黑,，多毛。
該病病因不明,，多發(fā)生于中年男性,。若不及時治療，多數(shù)患者會死于心肺功能衰竭,、中風(fēng),、神經(jīng)病變等。
雖然POEMS綜合征是一種非常嚴(yán)重的疾病,，但徐翔表示,，它還是可治的。該病會導(dǎo)致非常嚴(yán)重的神經(jīng)病變,，使得患者不能行走,，甚至只能臥床，生活質(zhì)量差,，因此早期診斷并及時治療非常重要,。
阿強的病情明確后，因其主要問題在血液科,，目前已轉(zhuǎn)入血液科進(jìn)一步治療,。他十分感謝神內(nèi)二科醫(yī)生們的經(jīng)驗和“慧眼”，讓他及時確診，接受對癥治療,。
神內(nèi)二科主任陸曉培提醒,，如果同時出現(xiàn)不明原因的四肢麻木、皮膚發(fā)黑,、內(nèi)分泌改變等,，建議及時到神經(jīng)內(nèi)科就診，排除POEMS綜合征,，只有及早發(fā)現(xiàn)及時治療,，才能延長生存期，減少致殘率,。
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